Manuel Caselles (Santander, 2003) tarda cinco minutos en alcanzar el mando de la tele de encima de la mesa del salón y cambiar de canal. Tiene una enfermedad neuromuscular, pero eso no le resta ni una pizca de vitalidad, ingenio e inquietud por superarse. Tiene su propio canal de YouTube (Manuel Caselles), donde habla de su vida. También le encanta la cocina: «El cocinero Jesús Sánchez es mi ídolo. Veo todos sus vídeos de cocina y chateo con él. ¡Incluso me ha mandado pan hecho por él! No tengo habilidad para cocinar, pero sí puedo aprender la técnica. Ayudo a mi madre cuando cocina, dirigiéndola». «Tiene mucha raza», cuenta ella. Gisela Saiz es la presidenta de Asemcán (Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares), en continua búsqueda de fondos para cubrir las necesidades de sus asociados. Por ello, ambos están muy agradecidos a la Fundación ‘la Caixa’, que les aporta fondos para continuar.

-¿Qué supone tener una enfermedad neuromuscular? ¿Cómo le afecta?

-No tengo las mismas capacidades que los demás. Al ser una enfermedad crónica y degenerativa, suponen la pérdida de autonomía personal. La parte física está clara, la parte psicológica depende de cada persona. En mi caso, tengo mis días buenos y malos, como todo el mundo.

-¿Qué es lo que más echa de menos?

-La accesibilidad. No puedo acceder a todos los espacios (lugares cerrados y abiertos) por culpa de las barreras arquitectónicas. También me resulta muy duro que en Cantabria apenas existan deportes adaptados en los que pueda participar. Todo se centraliza en Santander y vivo en Liendo.

-Participa en el programa ‘Avanzamos juntos’, que cuenta con la ayuda de la Fundación ‘la Caixa’. ¿En qué consiste el proyecto?

-El objetivo es ofrecer una atención integral a las personas con enfermedades neuromusculares y a sus familias, a través del servicio de atención social, fisioterapia a domicilio y psicoterapia. Yo soy usuario directo de la fisioterapia a domicilio y estoy muy agradecido a la Fundación ‘la Caixa’, por haber financiado nuestro proyecto. Soy consciente de la necesidad de apoyos económicos para poder cubrir todos los servicios necesarios para mejorar nuestra autonomía personal y calidad de vida.

-Las administraciones no cubren todas sus necesidades. ¿Qué pediría?

-Les pediría que hicieran más por nosotros y que cubran dos servicios imprescindibles para lograr una mayor calidad de vida: el de fisioterapia, que me ayuda a paliar los dolores musculares y a sentirme más relajado con mi cuerpo; y el servicio de atención psicológica, ya que los días malos afectan mucho a mi carácter, a mis sentimientos y a cómo me relaciono con la gente.

-Sé que le gusta la política. Si pudiera hablar en el Parlamento de Cantabria, ¿qué les diría en la Cámara?

-Les diría que las personas con discapacidad debemos tener pensiones contributivas, porque en mi caso, con una pensión no contributiva, podría cobrar alrededor de 300 euros. Con este dinero no se pueden cubrir las necesidades que no me ofertan desde las administraciones. No se acerca en absoluto. También reclamaría que se hiciese una rebaja en la cuota de autónomos, que se diese más ayudas en materia económica a las pymes, ahora que están pasando momentos muy duros en esta pandemia.

-Ha tenido que dejar el instituto. ¿Por qué?

-Este curso ha sido bastante agitado. Para empezar, no se me quería conceder, desde la Consejería de Educación, la enseñanza domiciliaria que me podían impartir desde de mi instituto y me emplazaron a apuntarme a un centro que tiene la opción de enseñanza ‘on line’. Un instituto donde no me conocen y la parte de educación no académica, el apoyo emocional que yo necesito, lo perdía. Finalmente, en mi instituto ofrecieron tutorizarme de manera telemática. La verdad es que me avisaron de la dificultad de sacar el curso adelante. Además, se juntó que en diciembre me realizaron una intervención quirúrgica importante que me alejó de los estudios durante unos meses. Al final, decidí aparcar durante este curso los estudios.

-¿Le gustaría seguir estudiando? ¿Dónde le gustaría trabajar?

-Sí, pero no tengo claro el qué. Más que seguir en Bachillerato, creo que prefiero hacer un ciclo formativo medio o superior. Lo que tengo claro es que me gustaría ser político para defender los intereses de las personas.

-El fútbol es una de sus pasiones y su proyecto crear un club de fútbol adaptado.

–El proyecto comenzó en noviembre del año pasado cuando, junto con la trabajadora social de Asemcán, planteamos la idea de organizar un equipo de fútbol adaptado. Al final, lo dejamos aparcado porque la situación sanitaria no era la óptima para continuar con ello. Ahora hemos reanudado este proyecto. Ya somos cinco personas y las puertas están abiertas para todos los que quieran unirse. Los entrenamientos son en Santander, en un espacio cedido por el Ayuntamiento. Mi objetivo actual es buscar benefactores que nos apoyen y así poder crear un equipo federado para competir contra equipos de otras regiones.

https://www.eldiariomontanes.es/cantabria-dmoda/cantabros-dm/echo-accesibilidad-20210330195049-ntvo.html

ENTREVISTA EN RADIO ESTUDIO Ismael Alonso del Río
junio 17, 2024