15N. DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
El campamento de verano organizado por la Federación ASEM dará acogida a todos los niños y niñas que lo solicitaron, un total de 44 (de los cuales, 27 conviven con enfermedades neuromusculares).
Este proyecto inclusivo se realiza gracias a la colaboración de empresas y personas solidarias
que contribuyen con la financiación.
Las Colonias ASEM se celebrarán la semana del 10 al 17 de julio en Vilanova de Sau, Barcelona.
Barcelona, 23 de junio de 2016 – Las Colonias ASEM organizadas por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares podrán acoger en esta edición, a todos los niños y niñas que solicitaron participar en este campamento inclusivo dedicado a la infancia con enfermedades neuromusculares.
Este verano participarán del proyecto 44 niños y niñas (de los cuales 27 están afectados por enfermedades neuromusculares) que contarán con la asistencia profesional de 26 monitores, 2 coordinadores y 1 enfermera.
“Colonias ASEM es un proyecto inclusivo, donde se facilita la relación de niños que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros niños sin discapacidad. Teniendo como resultado una convivencia integradora y enriquecedora para la evolución personal de todos los participantes” afirma Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM-.
El campamento se desarrolla en la Casa de Colonias La Cinglera, en Vilanova de Sau (Barcelona), en un espacio totalmente adaptado y rodeado de naturaleza, junto al Embalse de Sau.
Las actividades que se realizan durante la estancia están adaptadas a los problemas de movilidad que sufren los chicos, derivados del desarrollo de patologías degenerativas como distrofia muscualar de duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías, todas ellas pertenecientes al grupo de las enferemedades neuromusculares.
Este proyecto inclusivo se realiza gracias a la colaboración de empresas que contribuyen con la financiación, como Caixabank, PTC Therapeutics International, Laboratorios Lilly, Quinielista y Airliquide, y donativos de personas solidarias que colaboran con el proyecto para ayudar a niños y niñas afectados por enfermedades neuromusculares de nuestro país.
“Para mi hijo las Colonias ASEM son su gran ilusión. Siempre vuelve con brillo en los ojos, lleno de ilusión y de energia” declaraciones de Mª Teresa, madre de un chico participante en Colonias ASEM.
Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
Las vías de colaboración con el proyecto siguen operativas en los siguientes enlaces:
- Cuenta de apoyo: La Caixa ES83-2100-0761-1502-0017-3051
- Donativo Online
- Grupo de Teaming
Federación ASEM
www.coloniasasem.org
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
info@asem-esp.org
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