El trabajo de cada profesional de esta entidad no es individual ni sectorial, sino que es interdisciplinar. Existiendo un objetivo común, cada uno hace su labor desde su propio conocimiento. Trabajando de forma global se consigue una mejora de la situación personal y social de la persona afectada.
SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL
Es la puerta de entrada a la asociación y a sus servicios. El trabajador social realiza una labor con el usuario, la familia y el entorno social y comunitario de la persona afectada, para que esta pueda desarrollar de una forma óptima y con el apoyo de su entorno, las habilidades personales y sociales, y lograr una mayor autonomía personal. Además, el trabajador social hará una valoración de la situación personal y social de la persona afectada para así poder detectar sus necesidades y conocer por donde se debe trabajar. Hará una labor imprescindible de coordinación con todo el equipo interdisciplinar. También será la persona encargada de la elaboración de proyectos y de fomentar la participación de los socios en las campañas de sensibilización, organizadas por diferentes entidades tanto públicas como privadas.
FISIOTERAPIA
La realización de fisioterapia es el único tratamiento existente para un enfermo neuromuscular, por lo que la continuidad en los tratamientos es crucial y, en ocasiones, definitorios para retrasar la progresión de la enfermedad y mantener y mejorar la calidad de vida de todos ellos. La fisioterapia es extremadamente importante en la edad infantil, pues es ahí donde se puede luchar desde el comienzo en el retardo de la enfermedad. Los niños en periodos vacacionales carecen del tratamiento, y es en ese momento donde actuamos. Se cuenta con fisioterapeutas que se desplazan a los domicilios de las personas afectadas, abarcando toda la Comunidad Autónoma de Cantabria. El número de sesiones depende de la situación de la persona en todo momento.
La fisioterapia es, en estos pacientes, un tratamiento que se ha de efectuar de manera continuada, ya que, al ser una enfermedad progresiva, requiere de un control estricto de su evolución en la rehabilitación. Es algo necesario puesto que una de las características de esta patología es que produce una pérdida progresiva de fuerza que incapacita al paciente tanto por la debilidad muscular como por las deformaciones y contracturas que se derivan. Esto quiere decir que un enfermo neuromuscular necesita sesiones continuadas de rehabilitación realizadas por un fisioterapeuta a lo largo de toda su vida.
GRUPO DE AYUDA MUTUA
El grupo permite a la persona y su familia aclarar un problema específico, ayudar a elaborar un proyecto de vida, reflexionar sobre la función de la familia, ser aconsejado en relación con la vida de la pareja, recibir consejos sobre educación o afrontar la aceptación de la enfermedad. El psicoterapeuta apoyará a la persona en este duro proceso de aceptación, ayudando a reorganizar los sentimientos que se han descolocado y a recuperar el equilibrio emocional. Además, este profesional ofrece espacios para expresar y superar los sentimientos adversos hacia su proceso vital. El grupo escucha, reconforta y consuela, ofreciendo un espacio de aceptación incondicional y empatía donde la persona pueda madurar sus sentimientos y hacerlos tan suyos como sus problemas, consiguiendo, con ello, no dejar la realidad a un lado y aceptar la situación. El servicio ha tenido una gran consolidación de la terapia, dando valor y un interés extraordinario en todas las personas que son atendidas.
PROGRAMA VIDA AUTÓNOMA, VIDA INDEPENDIENTE (V.A.V.I.)
Desde este proyecto se trabaja para que las personas afectadas sean más independientes e, indirectamente, se realiza un apoyo a la familia. Queremos potenciar que la persona afectada sea libre para poder decidir lo que desea hacer con su vida y potenciar aquellas habilidades y/o recursos que lo permitan. La persona con una enfermedad neuromuscular elegirá de forma independiente lo que desea hacer, cuándo y cómo con el apoyo de un asistente personal, una figura que le motivará y apoyará para que lo pueda realizar, sin perder nunca de vista el hecho de que es el usuario el que decide libremente.
PSICOTERAPIA
Con la Psicoterapia ofrecemos a las personas con enfermedades neuromusculares y a sus familiares un soporte de escucha y desahogo a través de un profesional de la psicología.
Se trata de ofrecer herramientas individuales para una buena gestión emocional, derivada de convivir con enfermedades crónicas y degenerativas, para tener un mayor bienestar a nivel psicológico.
Para acceder a nuestros servicios se deben cumplir las siguientes condiciones.
- Padecer una Enfermedad Neuromuscular.
- Prescripción médica del tratamiento fisioterapéutico.
- Acudir de forma voluntaria.
- Existir un compromiso de trabajo personal.
- Pertenecer a ASEMCAN.
- El Servicio de Fisioterapia será evaluado continuamente por diferentes sistemas.
- La duración en el tiempo, es decir, su mantenimiento, será indicativo de que funciona.
- Se estudiará si se cumplen los objetivos planteados, si los usuarios se sienten que se cumplen sus expectativas, y si es necesario realizarán cambios en la dinámica.
- Se tendrán en cuenta los siguientes indicadores:
- Evaluar el grado de cumplimiento de los objetivos marcados. El cumplimiento de los objetivos se evaluará en función del grado de satisfacción de la persona, la adquisición de nuevas habilidades, la mejora en la calidad de vida, el aumento de la adhesión a los tratamientos, la mejora de la comunicación en todos los contextos, el incremento en las prácticas preventivas, etc.
- En lo relativo a los miembros puede conocerse su grado de satisfacción y el nivel de asistencia o de participación.
- También se evaluará las cuestiones estructurales, esto es, el horario y la periodicidad.